دکترین وصایت ژنتیکی مبنایی فقهی حقوقی برای ممنوعیت مهندسی تزئینی ژنوم کودکان

پیشرفت فناوری ویرایش ژنوم مرز میان درمان و به سازی را کمرنگ کرده و امکان طراحی صفات ظاهری کودکان پیش از تولد را فراهم ساخته است. با وجود هشدارهای مکرر نهادهای بین المللی نظام حقوقی ایران همچنان فاقد هرگونه نص قانونی در این زمینه است. پرسش اساسی این است که والدین از چه جایگاه حقوقی و با چه صلاحیتی می توانند در ژنوم کودک تصرف کنند؟ ادبیات موجود غالبا به تحلیل ادله حرمت یا جواز بسنده کرده، اما از تبیین ماهیت رابطه والد کودک در قلمرو تکوین غفلت ورزیده است. این پژوهش با روش توصیفی-تحلیلی و با استقراء در متون فقهی به ویژه ابواب ولایت وصایت عاریه لقطه و دیات در منابعی چون جواهر الکلام و مسالک الافهام و تحلیل تطبیقی با آخرین تحولات بین المللی، به این پرسش پاسخ می دهد. یافته اصلی ارائه دکترین وصایت ژنتیکی است بر اساس این، دکترین رابطه والد کودک در قلمرو ژنوم، نه «مالکیت» و نه «ولایت مطلقه»، بلکه وصایت تکوینی است. والدین به عنوان امین، شارع تنها حق حفظ و دفع ضرر قطعی از امانت الهی را دارند و هرگونه تغییر تزئینی و سلیقه ای خروج از صلاحیت وصی محسوب می شود. این پژوهش همچنین یک ماتریس تحلیلی برای تفکیک مداخلات ژنتیکی بر اساس «منشا ضرر» ارائه می دهد و در پایان ماده واحده الحاقی به قانون حمایت از کودکان و نوجوانان (۱۳۹۹) را به عنوان راهکاری عملی برای پر کردن خلا قانونی ایران پیشنهاد می کند.

کلیدواژه ها:

وصایت ژنتیکی ، مهندسی تزئینی ژنوم ، حقوق کودک ، فقه پزشکی ، کرامت ظاهری