بررسی عوامل مرتبط با بهزیستی روان‎شناختی والدین دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری: یک مرور نظام مند

چکیده زمینه و هدف: فنیل کتونوری (Phenylketonuria; PKU) یک بیماری متابولیک ارثی است که نیاز به درمان و مدیریت مادام­العمر دارد. بیماری PKU کیفیت زندگی بیماران و مراقبین آن­ها را تحت تاثیر قرار می­دهد و هم­چنین سازگاری و بهزیستی روان‎شناختی والدین را به چالش می کشد. بنابراین، مطالعه مروری حاضر با هدف شناسایی عوامل مرتبط با بهزیستی روان شناختی این والدین انجام شد. مواد و روش­ها: این مطالعه به روش مرور نظام­مند است. جستجوی مقالات مرتبط در بازه زمانی ۱۳۸۰ تا ۱۴۰۱ در پایگاه­های داده الکترونیکی خارجی از جمله Scopus، Science Direct، PubMed، Google Scholar و پایگاه­های داخلی SID و Magiran با استفاده از کلیدواژه‎های فارسی (فنیل کتونوری، والدین، بهزیستی روان‎شناختی، کیفیت زندگی) و معادل‎های انگلیسی آن انجام شد. معیارهای جستجو شامل مطالعاتی با بیش از یک نمونه، مطالعاتی که از معیار رسمی عملکرد روان­شناختی مرتبط با بهزیستی این والدین استفاده کردند و مقالات کامل و منتشر شده به زبان فارسی و انگلیسی بود. یافته ها: در جستجوی اولیه ۳۳۴ مقاله یافت شد که پس از حذف موارد تکراری و لحاظ کردن معیارهای ورود در نهایت ۲۴  مقاله هم راستا با اهداف مطالعه حاضر مورد بررسی قرار گرفتند. یافته ها نشان داد که متغیرهای جمعیت شناختی همچون جنسیت و سطح تحصیلات والد، سن کودک و درآمد‎ خانوار در مجموع گسترده ترین عامل و حمایت اجتماعی و متغیرهای کیفیت زندگی، استرس و پریشانی روان شناختی، عوامل تکرارپذیر بعدی مرتبط با بهزیستی این والدین بودند. نتیجه­گیری: این نتایج اهمیت شبکه های اجتماعی در حمایت از خانواده ها به­ویژه مادران دارای فرزند مبتلا به PKU را نمایان می سازد. تحقیقات آتی باید بر استفاده از طرح های مطالعه متنوع تر و نمونه های بزرگ تر تمرکز کنند. مطالعات مداخله­ای ممکن است به بهبود بهزیستی والدین کمک کند. واژه های کلیدی: فنیل کتونوری، والدین، بهزیستی روان‎شناختی، کیفیت زندگی

کلیدواژه ها:

Phenylketonuria ، Parents ، Psychological well-being ، Quality of life ، فنیل کتونوری ، والدین ، بهزیستی روان‎شناختی ، کیفیت زندگی