ارایه راهکارهای مراقبت جامعه نگر برای نوجوانان دارای والد مبتلا به سرطان

بیماری سرطان یکی از بیماری های شایع و در حال افزایش در جهان می باشد. در قرن اخیر بیماری های مزمن از جمله سرطان یکی از مهمترین چالش های بهداشتی در کشورهای در حال توسعه است. تقریبا نیمی (51%) از وقوع سرطانها در سال 1975درکشورهای در حال توسعه بوده است. این نسبت در سال 2007 به میزان 55% رسیده و پیش بینی می شود که در سال 2050 به میزان 61% برسد(Maracy et al., 2012).جدید ترین آمار ارایه شده ازسوی انجمن سرطان ایران حاکی از آن است که سالانه حدود 85 هزار مورد جدید سرطان در کشور شناسایی می شود. آمار سرطان در ایران از 17 هزار و 765 مورد ابتلا در سال 79، به 55 هزار و 855 نفر در سال 84 افزایش یافته و آخرین آمار آن در سال 90، به 85 هزار مورد جدید رسیده است(اکبری, 1391).پژوهشی که توسط مراثی و همکاران در زمینه بروز و شیوع سرطان در شهر اصفهان در خلال سالهای 2001 تا 2010 انجام شده به این نکته اشاره دارد که شیوع سرطان بر اساس جنس از میزان 9/6 به 7/8 در یکصد هزار مورد افزایش یافته است و بر این اساس برآورد شده که در سال 2015 تعداد 9138 مورد جدید سرطان در اصفهان تشخیص داده خواهد شد و همچنین 3907 مورد مرگ ناشی از سرطان اتفاق خواهد افتاد و در این سال در حدود 37535 بیمار مبتلا به سرطان با بیش از پنج سال سابقه ابتلا وجود خواهند داشت که این مسیله منابع مراقبت بهداشتی وسیعی را نیاز دارد(Maracy et al., 2012).تشخیص سرطان تجربه ای بسیار ناخوشایند و غیر قابل باور برای هر فرد است. سرطان باعث می شود شغل، وضعیت اجتماعی – اقتصادی و زندگی خانوادگی فرد دچار اختلال شده و منجر به اضمحلال بیمار می گردد(vedat et al., 2001).مفهوم زندگی با سرطان با تغییرات در شیوه زندگی، خانواده، زندگی اجتماعی و کاری قرابت دارد. بیماری هایی مثل سرطان زندگی فرد را دچار اختلال کرده و شخص کنونی را از شخص قبل از بیماری متمایز می سازد. بر اساس نظر فرانک بیماری های جدی مترادف با ازدست دادن جهت و نقشه ای است که قبلا زندگی شخص را هدایت می کرده است. سرطان بر روی کل سیستم خانواده تاثیر می گذارد و همه افراد خانواده عمیقا تحت تاثیر این تجربه قرار می گیرند ، مواردی مانند تغییر در نقش و مسیولیت ها، تطابق با شغل یا برنامه مراقبتی، مقابله با ترس و سوالات نا مشخص در مورد معنی زندگی، مرگ و رنج از آن جمله اند(Kearney and Richardson, 2006).وقتی پدر یا مادری، دچار سرطان می گردند نه تنها تنش و عدم اطمینان در مقابله با سرطان برای خود آن ها ایجاد می گردد بلکه خانواده وی نیز با اختلال در روشهای معمول زندگی و وظایف مربوط به امور منزل مواجه می گردند، علاوه بر آن افت چشمگیر در میزان درآمد خانواده و کاهش ارتباطات جسمی و عاطفی والد با فرزندان نیز به این موضوع اضافه می گردد(Osborn, 2007)فرزندان فرد مبتلا به بیماری های مزمن( از قبیل سرطان ) احتمالا در ابعاد وسیعی تحت تاثیر بیماری والدین قرار می گیرند، هنگامی که فرزندان از والدین ناتوان خود مراقبت به عمل می آورند، به اجبار در موقعیتی قرار می گیرند که فراتر از مرحله رشد آنها است. مراقبت جسمی از والدین، بخشی از وظایف میانسالی ( حدود دهه چهل و پنجاه سالگی) می باشد ولی در دوره نوجوانی و جوانی، فرزندان بقدر کافی بزرگ نشده اند تا بتوانند از خانواده جدا شده و زندگی مستقلی را تشکیل دهند، لذا ممکن است میان تمایل به آزادی و استقلال از یک طرف و درخواست های پدر و مادر ( صریحا یا تلویحا) برای حمایت جسمی و عاطفی از سوی دیگر، در تعارض باشند. کاویانی به نقل از دیماتیو در این رابطه می گوید : کسانی که از عزیزان بیمارشان حمایت می کنند، نیاز به سازگاریهای عاطفی اساسی پیدا می کنند، پیوند های خانوادگی آنها دگرگون شده و روابط مستحکم آنها مورد تهدید قرار می گیرد. تامین حمایت های لازم برای عزیزان ممکن است باری سنگین بر فرد تحمیل نموده و مراقبت جسمی و عاطفی بیمار بسیار خسته کننده باشد(کاویانی و همکاران، 1389).احساس امنیت فرزندان دارای والد مبتلا به سرطان، در اثر بیماری والدین تحت تاثیر قرار می گیرد.نیازهای آنها به دلیل بهم خوردن شرایط عادی زندگی روزمره تامین نشده و شیوه معمول زندگی آنها به واسطه بستری شدنهای والد در بیمارستان ، برنامه های درمانی و ویزیتهای مکرر به هم می خورد و از طرفی پیامد موارد فوق عدم وقت کافی والدین برای توجه در حد معمول به فرزندان است. در مواردی فرزندان موظفند وظایف والدین خود را بر عهده گرفته و برخی نقش های آنها را نیز ایفا نمایند، این مسیولیتهای جدید می تواند باعث کاهش وقت آنها جهت انجام فعالیتهای روزمره خود از قبیل بازی کردن، انجام تکالیف مدرسه، تعامل با همسالان و غیره گردد. بنابراین فرزندان دارای والد مبتلا به سرطان بایستی خود را با موقعیتهای جدید در خانواده سازگار نمایند(Huizinga et al., 2003).در مطالعه سو و ریان- ونگر (2007) واکنشهای منفی نسبت به سرطان والدین شامل : تغییرات خلق و خو و اعتماد به نفس ازجمله گریه ، عصبانیت، احساس ترس ،اضطراب و کاهش اعتماد به نفس، مشکلات تحصیلی مانند کاهش تمرکز و افت کارآیی تحصیلی ، نشانه های جسمی مثل دل درد ، اختلالات اشتها و مشکلات خواب، تغییرات درون فردی و اجتماعی مانند انجام فعالیتهای خارج از منزل، انکار، اجتناب از تعاملات اجتماعی و عدم تمایل به انجام فعالیتهای فوق برنامه است. اگرچه هیچ پژوهشی، اختلالات روانی خاصی را در این فرزندان شناسایی ننموده است ولی طیف وسیعی از مشکلات تطابقی رفتاری، زیستی – روانی اجتماعی در این فرزندان مشاهده می گردد(Su and Ryan-Wenger, 2007).