واکاوی عوامل کاهنده بار مراقبت در مراقبان کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی

سال انتشار: 1404
نوع سند: مقاله ژورنالی
زبان: فارسی
مشاهده: 17

فایل این مقاله در 17 صفحه با فرمت PDF قابل دریافت می باشد

استخراج به نرم افزارهای پژوهشی:

لینک ثابت به این مقاله:

شناسه ملی سند علمی:

JR_HCJ-28-1_008

تاریخ نمایه سازی: 22 مهر 1405

چکیده مقاله:

زمینه و هدف: بیماری هموفیلی یکی از شایع­ترین و جدی­ترین اختلالات انعقادی خون است که مشکلات بسیاری را برای کودکان مبتلا و مراقبان آن­ها، ایجاد می­ کند. این پژوهش با هدف واکاوی عوامل کاهنده بار مراقبت در مراقبان کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی، انجام شد. روش کار: این پژوهش کیفی با رویکرد پدیدارشناسی توصیفی انجام شد. مشارکت کنندگان در پژوهش، شامل ۲۶ نفر از مراقبان کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی مراجعه­ کننده به بیمارستان بقایی ۲ اهواز بودند که به شیوه نمونه­ گیری هدفمند انتخاب شدند. داده ها با استفاده از مصاحبه های عمیق نیمه ساختاریافته و یادداشت در عرصه جمع آوری و با روش هفت مرحله ای کلایزی تحلیل شدند. یافته­ ها: سه مضمون اصلی و هفت مضمون فرعی استخراج شده از داده های پژوهش شامل ارتقای توانمندی­های فردی (با مضامین فرعی ارتقای سطح دانش و آگاهی، ارتقای سطح مهارت و کارآمدی در مراقبت)، حمایت­­ های انگیزه ­بخش (با مضامین فرعی حمایت­ های در دسترس خانوادگی، حمایت ­های در دسترس محیطی، بهبود ظرفیت­ های روانی و معنوی) و تاب­آوری و سازگاری (با مضامین فرعی پذیرش شرایط موجود و توجه موثر به خود) بود. نتیجه­ گیری: توجه به عوامل کاهنده بار مراقبت می تواند ضمن کاهش بار مراقبت، زمینه را برای بهبود کیفیت زندگی مراقبان و کودکان مبتلا به هموفیلی فراهم آورد. از این رو طراحی برنامه های توانمندسازی مبتنی بر ارتقای دانش و مهارت های مراقبتی، همراه با تقویت شبکه های حمایت خانوادگی و محیطی ضروری است. همچنین، مداخلات روانی- معنوی با هدف افزایش تاب آوری و خودمراقبتی مراقبان، به ویژه از طریق پذیرش شرایط و توجه به نیازهای فردی، توصیه می شود.

کلیدواژه ها:

Burden of Care Caregivers of Children Hemophilia ، بار مراقبت ، مراقبان کودکان ، هموفیلی

نویسندگان

فاطمه زنگنه

Department of Counseling, School of Humanities and Social Sciences, Ardakan University, Ardakan, Iran

محمدهادی صافی

Department of Psychology, School of Humanities and Social Sciences, Ardakan University, Ardakan, Iran

بیژن کیخایی دهدزی

Department of Hematology and Oncology, School of Medicine, Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran

مراجع و منابع این مقاله:

لیست زیر مراجع و منابع استفاده شده در این مقاله را نمایش می دهد. این مراجع به صورت کاملا ماشینی و بر اساس هوش مصنوعی استخراج شده اند و لذا ممکن است دارای اشکالاتی باشند که به مرور زمان دقت استخراج این محتوا افزایش می یابد. مراجعی که مقالات مربوط به آنها در سیویلیکا نمایه شده و پیدا شده اند، به خود مقاله لینک شده اند :
  • Mehta P, Reddivari AK. Hemophilia. StatPearls Publishing, Treasure Island, FL, ...
  • Hemophilia Center of Iran. Hemophilia statistics in Iran, ۲۰۱۹. www.hemophilia.org.ir ...
  • Haji Assa A, Umberger RA. A concept analysis of family ...
  • Thorat T, Neumann PJ, Chambers JD. Hemophilia burden of disease: ...
  • Liu M, Zhao S, Zhu X, Chen Y. Research on ...
  • https://doi.org/۱۰.۱۱۵۵/۲۰۲۲/۹۹۸۸۵۱۳https://doi.org/۱۰.۱۱۵۵/۲۰۲۲/۷۰۳۵۶۳۴https://doi.org/۱۰.۱۱۵۵/۲۰۲۲/۹۸۴۱۰۷۰Orbay İ, Baydur H, Uçan G. Compassion fatigue in informal ...
  • Coughlin MB, Sethares KA. Chronic sorrow in parents of children ...
  • Kuo JR, Zeifman RJ, Morrison AS, Heimberg RG, Goldin PR, ...
  • World Health Organization. Why palliative care is an essential function ...
  • Atoyebi O, Eng JJ, Routhier F, Bird ML, Mortenson WB. ...
  • Lefèvre-Utile J, Montreuil M, Perron A, Reyre A, Carnevale F. ...
  • Bressan V, Visintini C, Palese A. What do family caregivers ...
  • Damad H, Muttaleb WM. Effectiveness of hemophilia educational program on ...
  • Gill FJ, Hashem Z, Stegmann R, Aoun SM. The support ...
  • Ratajová K, Blatný J, Poláčková Šolcová I, Meier Z, Horňáková ...
  • Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic Inquiry. Beverly Hills (CA): Sage ...
  • Wolff D, Behrends M, Gerlach M, Kupka T, Marschollek M. ...
  • Gharib Sebaq A, Deraz S. Improve caregivers' competency level regarding ...
  • Novais T, Duclos A, Varin R, Lopez I, Chamouard V. ...
  • Dixe MD, DaConceição TL, Areosa TJ, Frontini RC, DeJesus APT, ...
  • https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۴https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۳https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۲https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۱Mohasel Azadi D. Investigating the effect of time management training ...
  • Maqsoud SEM, Hassan SE, Elsayed F, El-Ghadban SSI. The effect ...
  • Whitehead L, Jacob E, Towell A, Abu‐qamar ME, Cole‐Heath A. ...
  • Lee AA, Piette JD, Heisler M, Janevic MR, Langa KM, ...
  • Yildirim, M., Yayan, E. H., Dağ, Y. S., Sülün, A., ...
  • Yang J, Lin L, Gao Y, Wang W, Yuan L. ...
  • Almulla H, Aljaloud O, Almulla H, Nasser S. Caregiver burden, ...
  • Burles M, Bally JM, Holtslander L, Zimmer M, Hodgson-Viden H. ...
  • Seidi J, Beheshtipour N, Nouri B, Zakaryaee NS. Measure of ...
  • Rambod M, Sharif F, Molazem Z, Khair K. Spirituality experiences ...
  • Anum J, Dasti R. Caregiver burden, spirituality, and psychological well-being ...
  • Sharel SNB, Ismail MF, Shahadan SZ. Spiritual care in palliative ...
  • Duggleby W, Lee H, Nekolaichuk C, Fitzpatrick‐Lewis D. Systematic review ...
  • Befecadu FBP, Perrenoud B, Behaghel G, Jaques C, Pautex S, ...
  • Mariyana R, Betriana F. "I checked her while she was ...
  • Golden SL, Nageswaran S. Caregiver voices: coordinating care for children ...
  • Waligora KJ, Bahouth MN, Han HR. The self-care needs and ...
  • Peres B, Noronha H, Campos P. Don't forget to take ...
  • King A, Ringel JB, Safford MM, Riffin C, Adelman R, ...
  • Van Roij J, Brom L, Sommeijer D, Van De Poll-Franse ...
  • Mehta P, Reddivari AK. Hemophilia. StatPearls Publishing, Treasure Island, FL, ...
  • Hemophilia Center of Iran. Hemophilia statistics in Iran, ۲۰۱۹. www.hemophilia.org.ir ...
  • Haji Assa A, Umberger RA. A concept analysis of family ...
  • Thorat T, Neumann PJ, Chambers JD. Hemophilia burden of disease: ...
  • Liu M, Zhao S, Zhu X, Chen Y. Research on ...
  • https://doi.org/۱۰.۱۱۵۵/۲۰۲۲/۹۹۸۸۵۱۳https://doi.org/۱۰.۱۱۵۵/۲۰۲۲/۷۰۳۵۶۳۴https://doi.org/۱۰.۱۱۵۵/۲۰۲۲/۹۸۴۱۰۷۰Orbay İ, Baydur H, Uçan G. Compassion fatigue in informal ...
  • Coughlin MB, Sethares KA. Chronic sorrow in parents of children ...
  • Kuo JR, Zeifman RJ, Morrison AS, Heimberg RG, Goldin PR, ...
  • World Health Organization. Why palliative care is an essential function ...
  • Atoyebi O, Eng JJ, Routhier F, Bird ML, Mortenson WB. ...
  • Lefèvre-Utile J, Montreuil M, Perron A, Reyre A, Carnevale F. ...
  • Bressan V, Visintini C, Palese A. What do family caregivers ...
  • Damad H, Muttaleb WM. Effectiveness of hemophilia educational program on ...
  • Gill FJ, Hashem Z, Stegmann R, Aoun SM. The support ...
  • Ratajová K, Blatný J, Poláčková Šolcová I, Meier Z, Horňáková ...
  • Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic Inquiry. Beverly Hills (CA): Sage ...
  • Wolff D, Behrends M, Gerlach M, Kupka T, Marschollek M. ...
  • Gharib Sebaq A, Deraz S. Improve caregivers' competency level regarding ...
  • Novais T, Duclos A, Varin R, Lopez I, Chamouard V. ...
  • Dixe MD, DaConceição TL, Areosa TJ, Frontini RC, DeJesus APT, ...
  • https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۴https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۳https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۲https://doi.org/۱۰.۲۱۲۰۳/rs.۲.۱۰۵۸۹/v۱Mohasel Azadi D. Investigating the effect of time management training ...
  • Maqsoud SEM, Hassan SE, Elsayed F, El-Ghadban SSI. The effect ...
  • Whitehead L, Jacob E, Towell A, Abu‐qamar ME, Cole‐Heath A. ...
  • Lee AA, Piette JD, Heisler M, Janevic MR, Langa KM, ...
  • Yildirim, M., Yayan, E. H., Dağ, Y. S., Sülün, A., ...
  • Yang J, Lin L, Gao Y, Wang W, Yuan L. ...
  • Almulla H, Aljaloud O, Almulla H, Nasser S. Caregiver burden, ...
  • Burles M, Bally JM, Holtslander L, Zimmer M, Hodgson-Viden H. ...
  • Seidi J, Beheshtipour N, Nouri B, Zakaryaee NS. Measure of ...
  • Rambod M, Sharif F, Molazem Z, Khair K. Spirituality experiences ...
  • Anum J, Dasti R. Caregiver burden, spirituality, and psychological well-being ...
  • Sharel SNB, Ismail MF, Shahadan SZ. Spiritual care in palliative ...
  • Duggleby W, Lee H, Nekolaichuk C, Fitzpatrick‐Lewis D. Systematic review ...
  • Befecadu FBP, Perrenoud B, Behaghel G, Jaques C, Pautex S, ...
  • Mariyana R, Betriana F. "I checked her while she was ...
  • Golden SL, Nageswaran S. Caregiver voices: coordinating care for children ...
  • Waligora KJ, Bahouth MN, Han HR. The self-care needs and ...
  • Peres B, Noronha H, Campos P. Don't forget to take ...
  • King A, Ringel JB, Safford MM, Riffin C, Adelman R, ...
  • Van Roij J, Brom L, Sommeijer D, Van De Poll-Franse ...
  • نمایش کامل مراجع