زیست جهان مادران دارای کودک طیف اتیسم: مطالعه ای پدیدارشناختی از تجربه روزمره

پژوهش حاضر با هدف واکاوی و معنابخشی به زیست جهان مادران دارای کودک مبتلا به اختلال طیف اتیسم در بستر زندگی روزمره انجام شد. این مطالعه با رویکرد کیفی و روش پدیدارشناسی تفسیری (هرمنوتیک) و با الهام از مراحل تحلیلی ون منن صورت گرفت. میدان پژوهش، مراکز مشاوره و توانبخشی شهر تهران بود و مشارکت کنندگان به روش نمونه گیری هدفمند با حداکثر تنوع و بر پایه اشباع نظری انتخاب شدند. داده ها از طریق مصاحبه های عمیق نیمه ساختاریافته با دوازده مادر دارای کودک طیف اتیسم گردآوری و با استفاده از تحلیل مضمون در چهارچوب پدیدارشناسی تفسیری تحلیل شدند. تحلیل داده ها به شناسایی چهار مضمون اصلی یا حوزه وجودی بنیادین انجامید: ۱) زمان مندی معلق و اسارت در اکنون ابدی؛ ۲) فضای جسمانی شده و خانه به مثابه میدان مراقبت؛ ۳) روابط بین الاذهانی ویران شده و داغ ننگ اجتماعی؛ و ۴) خود آستانه ای و دیالکتیک فروپاشی و قهرمانی. یافته ها نشان می دهند که تجربه مادری کردن کودک اتیستیک، فراتر از یک نقش مراقبتی، بازسازی بنیادین مختصات هستی شناختی زمان، مکان، بدن و روابط است. مادران در این مسیر، جهانی را تجربه می کنند که در آن مرزهای سوژگی و بین الاذهانی به شکلی تروماتیک اما خلاقانه بازتعریف می شود. نتیجه گیری نهایی حاکی از آن است که مداخلات بالینی و سیاست گذاری های اجتماعی باید از تمرکز صرف بر کودک دارای اتیسم فراتر رفته و به کلیت نظام مراقبتی مادرانه توجه کنند؛ زیرا بهبود زیست جهان مادر، پیش نیاز اصلی توانبخشی موثر کودک است. در پایان، پیامدهای نظری، بالینی و سیاستی یافته ها به تفصیل مورد بحث قرار گرفته است.