واکاوی تجربه زیسته مراقبان بیماران پروانه ای: یک مطالعه پدیدارشناسی

مقدمه: این پژوهش با هدف واکاوی تجربه زیسته مراقبان بیماران پروانه ای و درک عمیق چالش ها، نیازها و معنای مراقبت از این بیماران انجام شد. روش: این پژوهش با رویکرد پدیدارشناسی تفسیری و انجام مصاحبه های نیمه ساختاریافته با ۱۱ مراقب بیماران پروانه ای در ایران صورت گرفت. یافته ها: یافته های این تحقیق ۵ مضمون اصلی را نشان داد: ۱) تجربه زیسته از طرد و انزوای اجتماعی در سایه ناآگاهی عمومی ۲) چالش های عاطفی و روانی خانواده در فرآیند پذیرش و سازگاری با بیماری ۳) بازتعریف نقش ها و روابط خانوادگی در نظام مراقبت از بیمار ۴) سازوکارهای حمایتی و نقش منابع اجتماعی در ارتقای کیفیت زندگی ۵) فشارهای اقتصادی و آموزشی به عنوان موانع ساختاری در زندگی بیماران. بحث: نتایج نشان داد که ناآگاهی عمومی و نگرش های منفی جامعه به طور قابل توجهی در انزوای بیماران نقش دارند. در مقابل، حمایت اجتماعی و خانوادگی می تواند کیفیت زندگی آن ها را بهبود بخشد. این پژوهش بر ضرورت فوری افزایش آگاهی عمومی، ایجاد نظام های حمایتی مالی و اجتماعی، تدوین برنامه های آموزشی متناسب، و مشارکت فعال مشاوران و جوامع حمایتی تاکید می کند تا پذیرش بیماری تسهیل شده و احساس تنهایی در میان بیماران و مراقبان کاهش یابد.

کلیدواژه ها:

Epidermolysis Bullosa ، Caregivers ، Lived Experiences ، Phenomenological Approach ، بیماران پروانه ای ، مراقبان ، تجربه زیسته ، پدیدار شناسی