خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری های نادر: گامی ضروری برای سلامتی

سال انتشار: 1403
نوع سند: مقاله ژورنالی
زبان: فارسی
مشاهده: 106

فایل این مقاله در 11 صفحه با فرمت PDF قابل دریافت می باشد

استخراج به نرم افزارهای پژوهشی:

لینک ثابت به این مقاله:

شناسه ملی سند علمی:

JR_JNE-13-2_006

تاریخ نمایه سازی: 17 تیر 1403

چکیده مقاله:

مقدمه: اغلب بیماری های نادر جزو اختلالات ژنتیکی هستند و حتی اگر علایم آن ها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی فرد با او خواهند بود. اهمیت خودمراقبتی در بیماری های نادر، برای یادگیری زندگی بهتر، عزت نفس و پذیرش خود است و می تواند به بهزیستی ذهنی کمک کند. هدف از این مقاله، مروری بر اهمیت خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری های نادر است. روش کار: در این مطالعه مروری به جهت یافتن مطالعات مرتبط با خودمراقبتی در بیماری های نادر، بدون در نظر گرفتن بازه زمانی، جستجو در پایگاه­­های اطلاعاتی نشریات فارسی زبان جهاد دانشگاهی(SID)، مگیران (magiran) و انگلیسی زبان Pubmed و همچنین در موتور جستجوگر گوگل اسکالر صورت گرفت. از کلمات کلیدی فارسی خودمراقبتی و بیماری نادر، تشخیص نادر و معادل انگلیسی آنها به صورت ترکیبی برای جستجو استفاده شد. ۴۳ مقاله از طریق جستجو در پایگاه­های اطلاعاتی یافت شد. بر اساس معیارهای ورود به مطالعه در نهایت ۱۰ مقاله (۷ مطالعه با رویکرد کمی، ۲ مطالعه با رویکرد کیفی و یک مطالعه ترکیبی) انتخاب شدند و مورد بررسی قرار گرفتند. یافته ها: شواهد دال بر آن است افراد مبتلا به بیماری های نادر برای خودمراقبتی با مجموعه ای از چالش های منحصر به فرد "دانش محدود، علائم غیر قابل پیش بینی، انزوا" روبرو هستند. با وجود این چالش ها، مراقبت از خود برای افراد مبتلا به بیماری های نادر ضروری است و سبب "بهبود کیفیت زندگی، کاهش استرس و اضطراب، افزایش انعطاف پذیری و  تاب آوری، حرکت رو به جلو" می شود. نتیجه گیری: این مطالعه نشان داد در حالی که تحقیقات پزشکی بر درمان و درمان بیماری های نادر متمرکز است، اهمیت خودمراقبتی برای کسانی که با این شرایط زندگی می کنند اغلب نادیده گرفته می شود و این باعث ایجاد شکاف قابل توجهی در رفاه کلی آنها می شود. از آنجایی که روند تشخیص، درمان و بهبودی بسیاری از این بیماری­های نادر ممکن است زمان­بر و با چالش­های بسیاری همراه باشد آموزش خودمراقبتی توسط پرستاران با هدف کاهش بار ناشی از ابتلا به بیماری هم بر بیمار و هم خانواده وی می­تواند تاثیر بسزایی در این روند داشته باشد هنوز تحقیقات بیشتری در مورد خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری نادر مورد نیاز است.

نویسندگان

فاطمه زهرا سلامت

Shahrood University of Medical Sciences

فاطمه رضایی

Islamic azad University, Babol

آرزو کردیان

Islamic azad University

اکرم ثناگو

Golestan University of Medical Sciences

لیلا جویباری

Golestan University of Medical Sciences

هما وجدانی

Shahrood University of Medical Sciences

مراجع و منابع این مقاله:

لیست زیر مراجع و منابع استفاده شده در این مقاله را نمایش می دهد. این مراجع به صورت کاملا ماشینی و بر اساس هوش مصنوعی استخراج شده اند و لذا ممکن است دارای اشکالاتی باشند که به مرور زمان دقت استخراج این محتوا افزایش می یابد. مراجعی که مقالات مربوط به آنها در سیویلیکا نمایه شده و پیدا شده اند، به خود مقاله لینک شده اند :
  • Iran RDFo. Rare diseases, challenges and opportunities ۱۴۰۰ (۲۰۲۱). Available ...
  • Hornboonherm P, Nanagara R, Kochamat A, Wantha O. Self‐care behaviours ...
  • Hossein MZ, Hosseinzadeh F, Maasoumi R, Pashaeipour S. Self care ...
  • Soleimani MA, Negarandeh R, Bastani F. Exploring for self-care process ...
  • Martínez-deMiguel C, Segura-Bedmar I, Chacón-Solano E, Guerrero-Aspizua S. The RareDis ...
  • Twomey C, McGonigle E, Solebo AL. Co-Creation of a Novel ...
  • Ng YNC, Ng NYT, Fung JLF, Lui ACY, Cheung NYC, ...
  • Kwakkenbos L, Cumin J, Carrier M-E, Bartlett SJ, Malcarne VL, ...
  • Ward A, Murphy D, Marron R, McGrath V, Bolz-Johnson M, ...
  • Shahsavari H, Matory P, Zare Z, Taleghani F, Kaji MA. ...
  • Cheraghi F, Borzo SR, Katiban M, Maghsoudi Z. The Effect ...
  • نمایش کامل مراجع