چالش های روانی – اجتماعی و منابع حمایتی افراد دارای آلبینیسم: یک ترکیب مضمون

هدف: آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است که به خاطر اختلال در تبدیل ملانین باعث ایجاد محدودیت های بینایی و مشکلات مربوط به پوست و مو می شود. این بیماری می تواند تبعات روانی - اجتماعی گسترده ای در بین مبتلایان به این بیماری داشته باشد. این مطالعه باهدف بررسی و مرور تجارب روانی - اجتماعی افراد دارای آلبینیسم انجام شده است. روش بررسی: مطالعه حاضر از نوع مروری و ترکیب مضمون است. این مرور مقالات کیفی چاپ شده تا بهمن ۱۴۰۱ به زبان فارسی و انگلیسی را در زمینه تجارب روانی – اجتماعی افراد دارای آلبینیسم مورد بررسی قرار داد. مقالات مرتبط با جست وجوی گسترده در پایگاه های اطلاعاتی پابمد، اسکوپوس، وب آو ساینس و سید و مگ ایران و همچنین موتور جست وجوی گوگل اسکالر انتخاب شدند. یافته ها: در مرحله اول جست وجو ۸۶۸ مقاله به دست آمد که پس از حذف موارد تکراری و نامرتبط و بررسی عناوین و چکیده مقالات، ۳۶۵ مقاله کنار گذاشته شد و ۱۰۲ مقاله باقی ماند که در نهایت با بررسی چکیده ها و با در نظرگرفتن معیارهای ورود ۱۶ مطالعه انتخاب شد. با ترکیب کدهای مقالات کیفی مرتبط با تجارب روانی – اجتماعی آلبینیسم دو طبقه اصلی با عناوین چالش های روانی - اجتماعی افراد دارای آلبینیسم و منابع حمایتی و راهبردهای مقابله ای در افراد دارای آلبینیسم حاصل شد. بحث و نتیجه گیری: یافته ها نشان داد که افراد دارای آلبینیسم چالش های متعددی را در زندگی تجربه می کنند، همچنین آنها برای مقابله با این چالش ها به برخی منابع حمایتی و راهبردهای مقابله ای مجهز بودند که از دشواری چالش های مذکور کم می کرد. شناخت این چالش های روانی - اجتماعی و منابع حمایتی می تواند به متخصصان و کسانی که با افراد دارای آلبینیسم سروکار دارند جهت سیاست گذاری و برنامه ریزی و تدوین برنامه های درمانی و توان بخشی در جهت ایجاد شرایط مطلوب و موثر کمک کند.

کلیدواژه ها:

Albinism ، Qualitative study ، Thematic synthesis ، Experience ، آلبینیسم ، مطالعه کیفی ، ترکیب مضمون ، تجربه