بررسی تاثیر توانمند سازی خانواده محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی

مقدمه: کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی به دلیل شکایت از دردهای دائمی، خون ریزی و ناراحتی های مربوط به عوارض درمان تحت تاثیر قرار می گیرد. لذا هدف این پژوهش تاثیر توانمند سازی خانواده محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی در شهر اهواز است. روش کار: در این پژوهش نیمه تجربی ۵۰ کودک مبتلا به هموفیلی مراجعه کننده به درمانگاه هماتولوژی بیمارستان بقایی ۲ اهواز در سال ۱۳۹۷با روش تصادفی بلوکی انتخاب شدند. گروه آزمون ۹ جلسه آموزشی را بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده محور مبتنی بر چهار گام: درک تهدید، مشکل گشایی، مشارکت آموزشی و ارزشیابی توسط پژوهشگر و با حضور مراقبان اصلی و کودکان هموفیلی دریافت کرد. گروه کنترل صرفا برنامه معمول مراقبتی را دریافت کرد. در شروع و یک ماه بعد از مداخله هر دو گروه پرسشنامه اطلاعات فردی و کیفیت زندگی مختص کودکان هموفیلی را تکمیل کردند. تجزیه و تحلیل داده ها با استفاده از آزمون های آمار توصیفی و تحلیلی (تی مستقل، تی زوجی، کای اسکوئر و آزمون دقیق فیشر) در نرم افزار آماری SPSS نسخه ۲۲ انجام شد. یافته ها: اختلاف معنا داری در نمره کل کیفیت زندگی کودکان (۴۴۴/۰=P) قبل از مداخله بین دو گروه مشاهده نشد. در حالی که بعد از اجرای برنامه توانمندسازی اختلاف معنا داری در نمره کل کیفیت زندگی (۰/۰۳۰=P)، بعد خانواده (۰/۰۱۹=P)، بعد دوستان (۰/۰۱۵=p) و بعد حمایت درک شده (۰/۰۱۱=P) بین دو گروه مشاهده شد. نتیجه گیری: توانمند سازی خانواده محور می تواند به عنوان روشی کم هزینه و آسان در بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی توسط پرستاران به کار گرفته شود.

کلیدواژه ها:

Family empowerment ، Quality of life ، Hemophilia ، Child ، توانمندسازی خانواده ، کیفیت زندگی ، هموفیلی ، کودک