روال های رایج روزمره در خانواده های کودکان دارای اتیسم: مرور نظام مند

هدف روال ها مجموعه ای از کارها و فعالیت هایی هستند که به صورت روزانه و منظم انجام می شوند و نقش مهمی در رشد کودک و خانواده دارند؛ ازجمله در ساختاردهی به زندگی روزمره، رشد مهارت های اجتماعی، رشد مهارت های تحصیلی، رشد مهارت های گفتاری، تسهیل ارتباطات خانوادگی و ایجاد حس تعلق در بین اعضا خانواده نقش دارند. این مطالعه روال های خانواده های کودکان دارای اتیسم را بررسی می کند. روش بررسی برای انجام این پژوهش ابتدا در پایگاه های اطلاعاتی PubMed، Science Direct وGoogle Scholar جست وجو شد. در این جست وجو که در بازه زمانی ابتدای تشکیل این پایگاه ها تا پایان ماه می سال ۲۰۱۷ صورت گرفت، از کلیدواژه های Autism ،Family ،Routines ،Daily Living ،Occupation و Participation به صورت ترکیبی استفاده شد. از میان ۱۲۶ مقاله یافت شده در جست وجوی اولیه، پس از حذف مقالات مشابه، بررسی چکیده مقالات یافت شده و با توجه به معیارهای ورود، ۹ مقاله مرتبط به طور تمام متن مطالعه شد. معیارهای ورود به پژوهش عبارت بودند از: تشخیص اتیسم در آزمودنی ها، قرار داشتن در سنین کودکی، و زبان فارسی یا انگلیسی مقاله. یافته ها روال های رایج روزمره با سلامت خانواده درارتباط هستند. با این وجود پیروی از این روال ها در خانواده های کودکان دارای اتیسم به عللی ازجمله عوامل مرتبط با کودک مانند عدم انعطاف پذیری، مسائل رفتارها و مشکلات پردازش حسی، عوامل مرتبط با مراقب مانند اضطراب والدین یا مشکلات زناشویی و عوامل محیطی مانند عدم دسترسی به خدمات درمانی مخصوص اتیسم، در مناطق کم جمعیت تر و دورافتاده تر امری دشوار است و والدین کودکان دارای اتیسم را در ایجاد و حفظ مطلوب روال های رایج روزمره با مشکل روبه رو می کند. قرار گرفتن کودک دارای اتیسم در مرکز ساختار و فعالیت های خانواده و شکل گیری زندگی کل خانواده حول محور کودک دارای اتیسم موجب می شود اتیسم زندگی روزمره خانواده ها را کنترل کند. بخش قابل توجهی از زندگی روزمره خانواده با نیازهای کودک دارای اتیسم پیوند می خورد. ساختار روال ها ممکن است حول محور نیازهای کودک به جای کل خانواده شکل بگیرد و در برخی موارد نیازهای سایر اعضای خانواده نادیده گرفته شود. برخی روال ها مانند روال های زمان غذا خوردن و زمان خواب به طور ویژه در مطالعات انجام شده به عنوان روال های چالش زا مطرح شده اند. غذا خوردن و خوابیدن در خانواده های با کودک دارای اتیسم به مرکزیت کودک دارای اتیسم انجام می گیرد و وجود کودک دارای اتیسم در خانواده به صورت منفی بر رشد تعاملات معنادار اثر می گذارد. طبیعت فراگیر اتیسم منجر به روال های انعطاف ناپذیر و متمرکز بر کودک و محدود بودن تجارب عاطفی و اجتماعی خانوادگی طی فعالیت های روزمره می شود. با وجود چالش هایی که خانواده های کودکان دارای اتیسم ممکن است برای مشارکت در روال ها داشته باشند، روال ها در این خانواده ها معنا و اهمیت ویژه ای دارند. این خانواده ها در پی مشارکت در محیط ها و روال های چالش برانگیز هستند تا به کودک خود تحمل و مقاومت را بیاموزند، به اتیسم فرصت ندهند تا در فعالیت های خانوادگی آن ها تصمیم گیرنده باشد، و بین اعضای خانواده همکاری مشترک ایجاد کنند.  نتیجه گیری با وجود نقش مهم روال های روزمره در رشد و سلامت کودک و خانواده، به نظر می رسد طبیعت ناتوان کننده اتیسم، مشکلات متعددی که در اثر ابتلا به این اختلال در فرد ایجاد می شود و قرار گرفتن کودک دارای اتیسم در مرکز فعالیت ها و برنامه ریزی خانواده موجب می شود کمیت و کیفیت مشارکت خانواده ها در فعالیت ها تحت تاثیر قرار گیرد و خانواده ها در ایجاد و توسعه روال های کارآمد و معنادار با مشکل روبه رو شوند. باید توجه داشت که صرفا پرورش یک کودک دارای اتیسم نیست که برای خانواده بار روانی ایجاد می کند، بلکه ناتوانی در ایجاد تعاملات مشترک، درک کودک و برقراری ارتباط بین اعضا خانواده است که خانواده را با مشکل رو به رو می سازد. درنتیجه ناتوانی خانواده های کودکان دارای اتیسم در ایجاد و حفظ روال های روزمره کارامد به عنوان بستری برای مشارکت مطلوب بین اعضای خانواده موجب می شود یکپارچگی و همبستگی خانواده از بین برود و خانواده دچار آشفتگی شود.

کلیدواژه ها:

Autism ، Family ، Routines ، Participation ، اتیسم ، خانواده ، روال های رایج روزمره ، مشارکت