بررسی تأثیر توانمند‌سازی خانواده‌محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی

مقدمه: کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی به دلیل شکایت از دردهای دائمی، خون‌ریزی و ناراحتی‌های مربوط به عوارض درمان تحت تأثیر قرار می‌گیرد. لذا هدف این پژوهش تأثیر توانمند‌سازی خانواده‌محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی در شهر اهواز است. روش‌کار: در این پژوهش نیمه‌تجربی ۵۰ کودک مبتلا به هموفیلی مراجعه‌کننده به درمانگاه هماتولوژی بیمارستان بقایی ۲ اهواز در سال ۱۳۹۷با روش تصادفی بلوکی انتخاب شدند. گروه آزمون ۹ جلسه آموزشی را بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده‌محور مبتنی بر چهار گام: درک تهدید، مشکل‌گشایی، مشارکت آموزشی و ارزشیابی توسط پژوهشگر و با حضور مراقبان اصلی و کودکان هموفیلی دریافت کرد. گروه کنترل صرفا برنامه معمول مراقبتی را دریافت کرد. در شروع و یک ماه بعد از مداخله هر دو گروه پرسشنامه اطلاعات فردی و کیفیت زندگی مختص کودکان هموفیلی را تکمیل کردند. تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها با استفاده از آزمون‌های آمار توصیفی و تحلیلی (تی مستقل، تی زوجی، کای اسکوئر و آزمون دقیق فیشر) در نرم‌افزار آماری SPSS نسخه ۲۲ انجام شد. یافته‌ها: اختلاف معنا‌داری در نمره کل کیفیت زندگی کودکان (۴۴۴/۰=P) قبل از مداخله بین دو گروه مشاهده نشد. در حالی که بعد از اجرای برنامه توانمندسازی اختلاف معنا‌داری در نمره کل کیفیت زندگی (۰/۰۳۰=P)، بعد خانواده (۰/۰۱۹=P)، بعد دوستان (۰/۰۱۵=p) و بعد حمایت درک‌شده (۰/۰۱۱=P) بین دو گروه مشاهده شد. نتیجه گیری: توانمند‌سازی خانواده‌محور می‌تواند به‌عنوان روشی کم‌هزینه و آسان در بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی توسط پرستاران به کار گرفته شود.

کلیدواژه ها:

Family empowerment ، Quality of life ، Hemophilia ، Child ، توانمندسازی خانواده ، کیفیت زندگی ، هموفیلی ، کودک