ارزیابی فناوری سلامت، دارودرمانی بیماران متابولیک و عدالت

مقدمه: هزینه مراقبت های سلامت در تمامی کشورها با روندی هشداردهنده در حال افزایش است.ارائه کنندگان مراقبت سلامت تلاش می کنند تا خدمات جامع تری را در دنیایی که انتظارات دائمادر حال تغییر و افزایش هستند ارائه نماید. اما معمای مربوط به کمبود منابع برای تخصیص به همهبرنامه های سلامت کماکان باقی است. در نظام ارایه خدمات درمانی کشور گروه های متعددی ازبیماران خاص وجود دارند که هزینه های نسبتا زیادی را به خود اختصاص می دهند، مثل بیمارانهموفیلی، تالاسمی و متابولیک.بیماران متابولیک یکی از این دسته بیماران هستند که از چند نظر خاص هستند؛ اول اینکه بازدهسلامت ( Out come ) این بیماران با بقیه گروه های بیماران کاملا متفاوت است، دوم اینکه هزینههایشان بسیار زیاد است، سوم اینکه تعداد بیماران متابولیک از گروه های دیگر کمتر است، و چهارماینکه هزینه های دارویی این بیماران توسط بودجه های عمومی ( دولتی) پرداخت می شود.پوشش برای دارو درمانی این بیماران عمدتا از روی عدالت و انسان دوستی صورت می گیرد. بااینحال با توجه به محدود بودن منابع سلامت لازم است به شاخص کارآمدی هم توجه شود. زیرا درمجموع بدون توجه به کارآمدی، سطح مطلوبی از عدالت را نیز نخواهیم داشت.هدف این مطالعه ارزیابی این است که میزان پرداخت یارانه را برای بیماران متابولیکی با توجه به دوشاخص کارآیی و عدالت مورد ارزیابی قرار گیرد.روش بررسی: این مطالعه با استفاده از انجام چند روش ( mix method ) انجام شده است. نخست باانجام چند مرور منظم متون، نتایج دارو درمانی بیماران منتخب متابولیک شامل پمپه ی شیرخوارگی، میکوپلی ساکارید ( MPS ) ، و گوشه ( Gucher ) مورد ارزیابی قرار گرفتند. سپسارزیابی هزینه ( cost-analysis ) این بیماران از منظر پرداخت کننده انجام شد و هزینه به ازای هربیما ر در هر سال ( cost/patient ) مورد محاسبه قرار گرفت. در نهایت با مرور جامع تجاربکشورهای مختلف در زمینه تخصیص منابع به بیماران متابولیک مورد ارزیابی قرار گرفتند.یافته ها: یافته های مرور منظم متون نشان دادند که آنزیم درمانی در بیماران پمپه ی شیرخوارگیبطور متوسط تنها 4.9 سال (3.8QALYs) به طول عمر شیرخواراگان اضافه نموده است. همچنینآنزیم درمانی در بیماران MPS وابسته به نوع آنها بوده و از 2 سال (در بیماران Hurler ) تا طولعمر نسبتا طبیعی ( در بیماران نوع shy ) متغیر بوده است. بیماری گوشه نیز به سه نوع 1 تا 3تقسیم شده است که نوع 1 آن معمول تر است. آنزیم درمانی برای بیماران مبتلا به نوع 1 نشان دادتاثیر دارو در بروز عوارض بیماری شامل آنمی، ترومبوسیتوپنی، بیماری اسکلتی یا ویسکرومگالیمتفاوت بوده است.یافته های ارزیابی هزینه نشان داد که در کشور 68 بیمار 84 ، MPS-I بیمار 82 ، MPS-IV بیمارMPS-VI و 164 بیمار گوشه در سیستم ثبت بیماران متابولیک سازمان غذا و دارو ثبت نام کردهاند. هزینه سالانه دارو درمانی برای هر بیمار 26/85235 MPS-I دلار ( 2897.998840 میلیونریال) که معادل 17 برابر GDP/Capita می باشد و هزینه درمان هر بیمار MPS-IV و MPS-VI بهترتیب 347200 دلار ( 14582.4 میلیون ریال) و 207771 دلار ( 8726.382 میلیون ریال) می باشدکه معادل 64 و 38 برابر GDP/Capita می باشد. هزینه درمان هر بیمار گ وشه 19763 دلار( 671.942 میلیون ریال) بود که 4 برابر GDP/Capita می باشد.مرور سیاست ها و تجارب کشورهای مختلف، عمدتا توسعه یافته، نشان داد که بسیاری از کشورهایتوسعه یافته که حتی درآمد سرانه ای بیش از 10 برابری نسبت به ایران دارند، این داروها را بابودجه های عمومی تحت پوشش قرار نمی دهند. با اینحال در کشور آلمان هزینه بیماران MPSتحت پوشش قرار دارد ولی این هزینه تنها 5.7 برابر GDP/Capita در آلمان می باشد.نتیجه گیری: اثربخشی داروهای مورد استفاده در بیماران متابولیک متفاوت بوده و بر اساس نوعبیماری از تقریبا بی تاثیر تا کاملا موثر متغیر بوده است. با اینحال هزینه های بسیار زیاد دارودرمانی ها، باعث شده است تا آنها با فاصله ی زیادی هزینه اثر بخش نشوند. هزینه های این داروها دربسیاری از کشورهای دنیا ( حتی کشورهای با درآمد بالا- توسعه یافته) به دلیل هزینه اثربخشنبودن مورد حمایت و پوشش قرار نگرفته است. با اینحال در کشورهای معدودی به دلیل نگاه انسان دوستانه و عدالت خواهانه، این داروها مورد حمایت و پوشش قرار گرفته اند. هزینه های درمانبیماران MPS-VI،MPS-IV و MPS-I در ایران به ترتیب معادل 47 ، 38 و 17 برابر سرانه تولیدناخالص داخلی کشور می باشد. در هیچکدام از کشورهایی که این داروها را مورد پوشش قرار دادهاند، نسبت هزینه ها در مقایسه با درآمد سرانه ی کشورها، به این بزرگی نبوده است. از این رو و باعنایت به محدودیت منابع، وجود جایگزینهای هزینه اثربخش تر در نظام ارایه خدمات درمانی (هزینه فرصت)، و این نکته که بدون توجه به کارآمدی، نظام ارایه خدمات درمانی عادلانه نیزنخواهیم داشت، پوشش و حمایت از این دارو درمانیها، حتی از منظر انسان دوستی و عدالت، زیرسوال جدی قرار می گیرد.

کلیدواژه ها:

ارزیابی فن آوری سلامت ، بیماری MPS ، بیماری گوشه ، عدالت