واکاوی عوامل تسهیل کننده بار مراقبت در مراقبان کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی

زمینه و هدف: بیماری هموفیلی، یکی از بیماری های خونریزی دهنده مزمن است که تا پایان عمر بیمار، همراه اوست. بیماران مبتلا، نیازمند مراقبت و حمایت بسیاری هستند و مراقبان آنان، بار مراقبتی فراوانی را بر دوش می کشند. از این رو، این پژوهش با هدف واکاوی عوامل تسهیل کننده بار مراقبت در مراقبان کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی، انجام شد. روش ها: روش پژوهش، کیفی از نوع پدیدارشناختی بود. جامعه آماری پژوهش شامل کلیه مراقبان کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی مراجعه کننده به بیمارستان بقایی دو شهر اهواز بود که از جامعه آماری مدنظر، ۲۶ مراقب به شیوه نمونه گیری دردسترس و گلوله برفی، انتخاب و با استفاده از مصاحبه نیمه ساختاریافته تا حد رسیدن به اشباع داده ها، بررسی شدند. یافته ها: تجزیه و تحلیل داده ها منجر به دستیابی به دو مضمون اصلی و پنج مضمون فرعی شد. مضمون اصلی مشکلات پایدار درمان شامل مضامین فرعی (مشکلات مرتبط با پیگیری درمان و مسائل مالی و مشکلات مرتبط با دریافت درمان) و مضمون اصلی تنش های درونی و بیرونی شامل مضامین فرعی (مشکلات فردی مراقب، مشکلات ارتباطی با کودک بیمار و عدم دریافت حمایت های موثر) بود. نتیجه گیری: مراقبان کودکان هموفیلی که عمدتا پدر و مادر کودک بیمار هستند، برای مراقبت، فشار مضاعفی را تحمل می کنند و با مشکلات بسیاری همچون نداشتن شغل مناسب، شرایط سخت فرد بیمار، نبود دارو و مشکلات ارتباطی مواجه هستند؛ از این رو، بایستی برنامه های مخصوص پیشگیری، درمان و توانبخشی مخصوص این مراقبان، برنامه ریزی و اجرا شود.

کلیدواژه ها:

Burden of Care ، Factors Facilitating ، Caregivers of Children ، Hemophilia ، بار مراقبت ، عوامل تسهیل کننده ، مراقبان کودکان ، هموفیلی