Rehabilitation Needs in Children with Williams Syndrome: A Narrative Review

سابقه و هدف: سندرم ویلیامز (Williams Syndrome) یک اختلال ژنتیکی نادر است که حدود ۱ در ۱۰۰۰۰ نفر را تحت تاثیر قرار می دهد. علت این سندرم ریزحذف ۱.۵-۱.۸ مگابایت در کروموزوم ۷ (۷q۱۱.۲۳) می باشد. این اختلال سیستم های متعددی را تحت تاثیر قرار می دهد. توانبخشی به عنوان یک رویکرد موثر برای بهبود کیفیت زندگی و عملکرد این بیماران عمل می کند. هدف از انجام این پژوهش بررسی نیازهای توانبخشی کودکان مبتلا به سندرم ویلیامز (WS) می باشد. مواد و روش: این مطالعه به صورت مرور روایتی انجام شد. در مطالعه حاضر مقالات در پایگاه های اطلاعاتی مانند Google, Magiran, Noormags, SID, PubMed, Scholar با کلیدواژه های سندرم، ویلیامز، توانبخشی کودکان از سال ۲۰۱۵ تا ۲۰۲۵ جستجو شد. در نهایت مطالعاتی که به بررسی نیازهای توانبخشی بیماران سندرم ویلیامز پرداخته اند طی دو مرحله بازبینی شدند که در مرحله اول عنوان و چکیده و در مرحله دوم کل مقاله مورد بررسی قرار گرفت. با اعمال معیارهای ورود و خروج و حذف موارد تکراری تعداد ۱۸ مقاله وارد مطالعه شد. یافته ها: مطابق بررسی های صورت گرفته مهم ترین نیازهای توانبخشی کودکان مبتلا به سندرم ویلیامز شامل: توانبخشی شناختی، آموزش مهارت های ارتباطی و اجتماعی، ارزیابی حسی، تکمیل پروفایل حسی، توانبخشی حرکتی (حرکات درشت و ظریف)، ارزیابی اختلالات شنوایی، مشاوره روانشناسی، آموزش به والدین و مراقبین و رویکرد تیمی چندرشته ای می باشد. همچنین استفاده از فناوری واقعیت مجازی و بازی درمانی در توانبخشی این کودکان می تواند در بهبود توانایی های ذهنی (حافظه و ادراک) مفید باشد. نتیجه گیری: در توانبخشی کودکان مبتلا به سندرم ویلیامز باید ابعاد مختلف فردی و اجتماعی را در نظر گرفت؛ همچنین تاکید بر رویکرد تیمی چندرشته ای و مداخلات زودهنگام در برنامه درمانی این بیماران ضروری است. اعضای تیم توانبخشی لازم است به جنبه های اشاره شده در توانبخشی این کودکان توجه ویژه ای داشته باشند.

کلیدواژه ها:

سندرم ویلیامز ، توانبخشی ، کودکان ، Williams Syndrome ، Rehabilitation ، Children