حق جنین بر حریم خصوصی داده های ژنتیکی

پیشرفت های نوین در علوم ژنتیک، به ویژه توسعه فناوری های تشخیص غیرتهاجمی پیش از تولد، امکان استخراج و تحلیل دقیق داده های ژنتیکی جنین را فراهم کرده است. این داده ها به دلیل ویژگی هایی همچون یکتایی، پایداری مادام العمر، ماهیت ارثی و قابلیت پیش بینی وضعیت سلامت و استعداد ابتلا به برخی بیماری ها، در زمره حساس ترین انواع داده های شخصی قرار می گیرند. پردازش یا افشای غیرمجاز این داده ها می تواند پیامدهای گسترده ای در سطوح هویتی، اجتماعی، اخلاقی و حقوقی به دنبال داشته باشد. با وجود گسترش ادبیات مربوط به حریم خصوصی داده های ژنتیکی، بررسی نظام مند ابعاد فقهی و حقوقی حمایت از حریم خصوصی داده های ژنتیکی جنین، به ویژه در حقوق ایران، همچنان با خلاهای جدی مواجه است. هدف مقاله حاضر، که مطالعه ای میان رشته ای در تقاطع ژنتیک، فقه اسلامی و حقوق است، تبیین مبانی فقهی و حقوقی حمایت از داده های ژنتیکی جنین و تحلیل تطبیقی مقررات حقوقی ایران با اسناد و استانداردهای بین المللی در این حوزه است. این پژوهش با روش کیفی، رویکرد توصیفی–تحلیلی و تطبیقی انجام شده و داده ها از طریق مطالعه کتابخانه ای متون فقهی، قوانین و مقررات داخلی و اسناد بین المللی، از جمله مقررات عمومی حفاظت از داده های اتحادیه اروپا و اعلامیه های یونسکو، گردآوری و با روش تحلیل محتوای کیفی بررسی شده اند. یافته های مقاله نشان می دهد که اصول بنیادین فقه اسلامی، از جمله حرمت تجسس، قاعده لاضرر، اصل کرامت انسانی و قاعده امانت، ظرفیت نظری بالایی برای حمایت از حریم خصوصی داده های ژنتیکی جنین دارند. در سطح بین المللی نیز اسنادی همچون مقررات عمومی حفاظت از داده های اتحادیه اروپا و کنوانسیون اویدو چارچوب های روشنی برای رضایت آگاهانه، محدودیت پردازش، امنیت داده و منع تبعیض ژنتیکی ارائه کرده اند. نتایج پژوهش حاکی از آن است که با تلفیق مبانی فقه اسلامی و استانداردهای جهانی می توان به مدلی جامع و بومی سازی شده برای حمایت از حریم خصوصی داده های ژنتیکی جنین در نظام حقوقی ایران دست یافت. در این راستا، ضرورت تدوین مقررات مستقل و صریح، به ویژه در زمینه تعیین نماینده قانونی جنین، اصل کمینه سازی داده، الزامات امنیتی تکنیکی–سازمانی، حکمرانی داده و محدودیت انتقال اطلاعات، بیش از پیش احساس می شود.

کلیدواژه ها:

حریم خصوصی ، داده های ژنتیکی ، جنین ، فقه اسلامی ، حقوق ایران