چالش های مراقبت تسکینی خانواده محور در یک جوان مبتلا به اختلال بلع شدید در بیماری آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس: مطالعه موردی

این مطالعه موردی با هدف بررسی چالش های مراقبت تسکینی و نقش خانواده در مدیریت اختلال شدید بلع در یک بیمار ۳۴ ساله مبتلا به آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس (ALS) انجام شد. ALS به عنوان یک بیماری پیشرونده و ناتوان کننده، نه تنها عملکردهای حیاتی بیمار را مختل می کند، بلکه پیامدهای عمیقی بر وضعیت روانی–اجتماعی خانواده و فرآیند مراقبت دارد. اختلال بلع یکی از بحرانی ترین مشکلات این بیماران است و در صورت عدم مدیریت صحیح، می تواند به سوءتغذیه، آسپیراسیون و کاهش شدید کیفیت زندگی منجر شود. داده های پژوهش از طریق مشاهده مستقیم، بررسی پرونده پزشکی، مصاحبه نیمه ساختاریافته و ارزیابی های بالینی گردآوری شد. تحلیل کیفی داده ها با استفاده از رویکرد گرانهایم و لوندمن و با بهره گیری از مثلث سازی انجام گرفت. نتایج نشان داد که مراقبت تسکینی در بیماران جوان مبتلا به ALS با اختلال شدید بلع، فرآیندی پیچیده و چندعاملی است که نیازمند همکاری تیم چندرشته ای و مشارکت فعال خانواده است. خانواده نقش کلیدی در مراقبت روزمره، تصمیم گیری درمانی و انطباق بیمار با مداخلات تسکینی داشت. یافته ها همچنین اهمیت شنیده شدن صدای بیمار و مراقب را در طراحی برنامه های مراقبتی نشان دادند. نتیجه مطالعه بر ضرورت تقویت مدل های مراقبت خانواده محور، فراهم سازی آموزش ساختاریافته برای مراقبان و توسعه سیاست های حمایتی در نظام سلامت ایران تاکید می کند. این مطالعه می تواند در بهبود مداخلات بالینی و برنامه ریزی جامع برای مراقبت تسکینی بیماران مبتلا به ALS به ویژه در مراحل پیشرفته موثر باشد.

کلیدواژه ها:

آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس ، مراقبت تسکینی ، اختلال بلع ، مراقبت خانواده محور ، مطالعه موردی