ورود
مقالات فارسیISIکنفرانسهاژورنالها

کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا، یک مرور نظام مند

محل انتشار: مجله علمی پژوهان، دوره: 23، شماره: 3
سال انتشار: 1404
نوع سند: مقاله ژورنالی
زبان: فارسی
مشاهده: 100

فایل این مقاله در 9 صفحه با فرمت PDF قابل دریافت می باشد

استخراج به نرم افزارهای پژوهشی:

لینک ثابت به این مقاله:
https://civilica.com/doc/2475103

شناسه ملی سند علمی:

JR_PSJ-23-3_007

تاریخ نمایه سازی: 15 دی 1404

چکیده مقاله:

سابقه و هدف: اپیدرمولیز بولوزا گروهی از اختلالات ژنتیکی نادر است که موجب تشکیل زخم در سطح پوست و مخاط می شود. این بیماری نه تنها بر خود کودک بلکه بر والدین نیز تاثیر قابل توجهی دارد و کیفیت زندگی آن ها را تحت تاثیر قرار می دهد. بنابراین، هدف از مطالعه حاضر تعیین کیفیت زندگی والدین دارای کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا می باشد. مواد و روش ها: در این مطالعه مرور سیستماتیک، تمامی مطالعات مشاهده ای منتشر شده بین سال های ۲۰۱۳ تا ۲۰۲۵ در پایگاه های فارسی و انگلیسی با جستجوی کلیدواژه های "کیفیت زندگی"، "والدین" و "اپیدرمولیز بولوزا" گردآوری و بررسی شد. پس از حذف موارد تکراری و غیرمرتبط، کیفیت مطالعات با استفاده از ابزار نیوکاسل-اتاوا سنجیده شد. یافته ها: در مجموع ۳۴۲ مقاله شناسایی شدند که پس از حذف ۱۸۹ مقاله تکراری، عنوان و چکیده ۱۵۳ مقاله مورد بررسی قرار گرفت. ۱۳۸ مقاله به دلیل اینکه مفهوم دیگری را در والدین کودکان مبتلا به اپیدرمولیزبولوزا ارزیابی می کردند و کیفیت زندگی والدین را ارزیابی نمی کردند، حذف شدند. همچنین ۲ مقاله به دلیل در دسترس نبودن متن کامل مقاله حذف شدند. از ۱۳ مقاله باقی مانده ۵ مقاله بر اساس راهنمای بیانیه نیوکاسل و اتاوا  امتیاز ۴ ستاره دریافت کردند که نشان دهنده کیفیت پایین مطالعات بود و از روند این مطالعه حذف شدند. در نهایت، ۸ مقاله باقی ماند که باید به طور کامل بررسی و مرور شوند. نتیجه گیری: ابتلا به بیماری اپیدرمولیزبولوزا نه تنها کیفیت زندگی کودکان مبتلا را تحت تاثیر قرار می دهد، بلکه پیامدهای جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی قابل توجهی بر والدین و خانواده ها دارد که در مجموع موجب کاهش کیفیت زندگی آن ها می شود.

کلیدواژه ها:

نویسندگان

مهنا اسمعیلی

Student Research Center, School of Nursing and Midwifery, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran

فاطمه محمدی

Department of Pediatric Nursing, School of Nursing and Midwifery, Mother and Child Care Research Center, Institute of Health Sciences and Technology, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran

فاطمه چراغی

Department of Pediatric Nursing, School of Nursing and Midwifery, Chronic Diseases (Home Care) Research Center, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran

سلمان خزایی

Department of Epidemiology, School of Health, Research Center for Health Sciences, Institute of Health Sciences and Technology, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran

محمد رضا سبحان

Department of Dermatology, School of Medicine, Sina (Farshchian) Educational and Medical Center, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran

محمد مهدی پرویزی

Molecular Dermatology Research Center, Shiraz University of Medical Science, Shiraz, Iran

مراجع و منابع این مقاله:

لیست زیر مراجع و منابع استفاده شده در این مقاله را نمایش می دهد. این مراجع به صورت کاملا ماشینی و بر اساس هوش مصنوعی استخراج شده اند و لذا ممکن است دارای اشکالاتی باشند که به مرور زمان دقت استخراج این محتوا افزایش می یابد. مراجعی که مقالات مربوط به آنها در سیویلیکا نمایه شده و پیدا شده اند، به خود مقاله لینک شده اند :
  • Marchili MR, Spina G, Roversi M, Mascolo C, Pentimalli E, ...
  • Fragkou D, Galanis P, Dimoutsi V. The quality of life ...
  • Daae E, Feragen KB, Naerland T, von der Lippe C. ...
  • Marty M, Chiaverini C, Milon C, Costa-Mendes L, Kémoun P, ...
  • Torkaman M, Moeini SM. Designing a smart hospital for epidermolysis ...
  • Murrell DF, Sprecher E, Bruckner AL, Bodemer C, Cunningham T, ...
  • Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. Patients' and ...
  • Barbosa NG, Silva CB, Carlos DM, Brosso L, Levada AF, ...
  • Forghani SF, Jahangiri R, Ghasemi F, Shirani R, Bagheri H, ...
  • Chogani F, Parvizi MM, Murrell DF, Handjani F. Assessing the ...
  • Bobes J, Garcia-Portilla MP, Bascaran MT, Saiz PA, Bouzoño M. ...
  • Vasilopoulou E, Nisbet J. The quality of life of parents ...
  • Kotarska K, Nowak MA, Nowak L, Król P, Sochacki A, ...
  • Garcia Rodrigues M, Rodrigues JD, Pereira AT, Azevedo LF, Pereira ...
  • Hassanein EE, Adawi TR, Johnson ES. Social support, resilience, and ...
  • Aratti A, Zampini L, editors. Caregiver burden, parenting stress and ...
  • Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship ...
  • Toledano-Toledano F, Moral de la Rubia J, Nabors LA, Domínguez-Guedea ...
  • Butterworth S, Mitchell A, Mason-Whitehead E, Martin K. Epidermolysis bullosa: ...
  • Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, ...
  • Wells GA, Shea B, O'Connell D, Peterson J, Welch V, ...
  • Fernández RR, Valero AS. Quality of life index in paediatric ...
  • Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship ...
  • Sureshjani LB, Keyhanfa G. The effectiveness of life skills training ...
  • Marchili MR, Spina G, Roversi M, Mascolo C, Pentimalli E, ...
  • Fragkou D, Galanis P, Dimoutsi V. The quality of life ...
  • Daae E, Feragen KB, Naerland T, von der Lippe C. ...
  • Marty M, Chiaverini C, Milon C, Costa-Mendes L, Kémoun P, ...
  • Torkaman M, Moeini SM. Designing a smart hospital for epidermolysis ...
  • Murrell DF, Sprecher E, Bruckner AL, Bodemer C, Cunningham T, ...
  • Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. Patients' and ...
  • Barbosa NG, Silva CB, Carlos DM, Brosso L, Levada AF, ...
  • Forghani SF, Jahangiri R, Ghasemi F, Shirani R, Bagheri H, ...
  • Chogani F, Parvizi MM, Murrell DF, Handjani F. Assessing the ...
  • Bobes J, Garcia-Portilla MP, Bascaran MT, Saiz PA, Bouzoño M. ...
  • Vasilopoulou E, Nisbet J. The quality of life of parents ...
  • Kotarska K, Nowak MA, Nowak L, Król P, Sochacki A, ...
  • Garcia Rodrigues M, Rodrigues JD, Pereira AT, Azevedo LF, Pereira ...
  • Hassanein EE, Adawi TR, Johnson ES. Social support, resilience, and ...
  • Aratti A, Zampini L, editors. Caregiver burden, parenting stress and ...
  • Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship ...
  • Toledano-Toledano F, Moral de la Rubia J, Nabors LA, Domínguez-Guedea ...
  • Butterworth S, Mitchell A, Mason-Whitehead E, Martin K. Epidermolysis bullosa: ...
  • Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, ...
  • Wells GA, Shea B, O'Connell D, Peterson J, Welch V, ...
  • Fernández RR, Valero AS. Quality of life index in paediatric ...
  • Mauritz PJ, Bolling M, Duipmans JC, Hagedoorn M. The relationship ...
  • Sureshjani LB, Keyhanfa G. The effectiveness of life skills training ...
    • نمایش کامل مراجع