اعتبار تحصیل داده های زیستی (DNA)برخلاف رضایت یا اراده ی فرد

چکیدهدر سال های اخیر، پژوهش های کتابخانه ای در حوزه اخلاق زیستی و حقوق داده های ژنتیکی نشان داده اند که تحصیل DNA بدون رضایت فرد یکی از پرتکرارترین موضوعات در منابع دانشگاهی، گزارش های حقوق بشر و اسناد سیاست گذاری است. در این مطالعات، پژوهشگران با بررسی مقالات علمی، اسناد حقوقی بین المللی و دستورالعمل های اخلاق تحقیق، بر این نکته تاکید می کنند که داده های ژنتیکی، برخلاف سایر داده های شخصی، حاوی نشانه های هویتی، خانوادگی و پزشکی بلندمدت اند و ازاین رو، حساسیتی دوچندان دارند. بر اساس مرور ادبیات موجود، بسیاری از نویسندگان به این نتیجه رسیده اند که جمع آوری این داده ها بدون رضایت آگاهانه، با اصول بنیادی اخلاق زیستی—به ویژه اصل خودمختاری و احترام به کرامت انسان—در تضاد است. افزون بر این، منابع کتابخانه ای متعدد نشان می دهند که نبود شفافیت در نحوه استخراج و ذخیره سازی DNA اعتماد عمومی را کاهش می دهد و می تواند موجب بی اعتمادی گسترده نسبت به نهادهای علمی یا دولتی شود. در تحقیقات مروری همچنین تاکید شده است که استفاده از DNA بدون رضایت، خطر ایجاد تبعیض های ژنتیکی و سوءاستفاده های احتمالی را افزایش می دهد. به همین دلیل، ادبیات علمی غالبا خواستار تدوین چارچوب های سخت گیرانه برای محدودسازی چنین اقداماتی است تا سلامت اخلاقی و اجتماعی پژوهش ها حفظ شود.در بخش حقوقی ادبیات کتابخانه ای نیز به طور گسترده بررسی شده است که بسیاری از نظام های حقوقی، داده های ژنتیکی را در ردیف «داده های فوق حساس» قرار می دهند و جمع آوری آنها را مشروط به رضایت آزادانه یا حکم قضایی مشخص می دانند. مرور اسناد بین المللی مانند مقررات حفاظت از داده ها، منشورهای حقوق بشر و دستورالعمل های پژوهشی نشان می دهد که تحصیل DNA بدون رضایت معمولا به عنوان مصداق نقض حریم خصوصی، تعرض به تمامیت جسمانی و مخدوش کردن حق کنترل فرد بر اطلاعات شخصی خود تلقی می شود.

کلیدواژه ها:

واژگان کلیدی اعتبار ، تحصیل ، داده های زیستی ، خلاف رضایت و اراده ، DNA