مقدمه: بدون تردید سلامت حق تمام مردم است و این امر به عنوان واقعیتی انکار ناپذیر، مورد پذیرش همگان بویژه سیاست گذاران بخشسلامت قرار گرفته است ۱. در این مقاله، به بررسی نقش
سلامت روان در بیماران
نوروفیبروماتوزیس و چالش های مرتبط با آن پرداخته خواهد شد.
نوروفیبروماتوزیس NF۱: Neurofibromatosis نوعی بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می کند.
نوروفیبروماتوزیس به دو نوع ۱و ۲ ، و با شیوع متفاوت در جوامع مختلف دیده می شود. شیوع این بیماری نادر، یک مورد در هر ۳۰۰۰ نفر درجمعیت عمومی می باشد ۲. مطالعات نشان دادهاند بیمارهای مزمن پوستی که تاثیر به سزایی در تصویر ذهنی فرد از خود دارد ،روی سلامتروان تاثیر می گذارند و می توانند باعث کاهش اعتماد به نفس و در نتیجه کاهش کیفیت زندگی شوند ۳ . این بیماری عصبی پوستی، بار اجتماعی و روانی قابل توجه ای برای افراد مبتلا به وجود می آورد. موارد و روش ها: در این مطالعه مروری ، با استفاده از کلید واژه های فارسی
نوروفیبروماتوزیس Neurofibromatosis و
سلامت روان mental healt به صورت مجزا و ترکیبی در پایگاه های فارسی جهاد دانشگاهی SID پایگاه های معتبر بین المللی پایمد و جستجوی دستی در گوگل سال ۲۰۰۸ تا ۲۰۲۴ انجام گرفت و ۱۵ مقاله مرتبط با موضوع مورد برسی و تحلیل قرار گرفت.یافته ها: درمطالعات انجام گرفته نشان داد که بیماری های نادر معمولا با تشخیص دیرهنگام و عدم وجود درمانهای موثر همراه هستند
نوروفیبروماتوزیس (NF۱: Neurofibromatosis) نوعی بیماری ژنتیکی نادر است که اعصاب و پوست را گرفتار میکند NF۱ اغلب در اوایل کودکی تشخیص داده می شود. این بیماری باعث بروز بیماریهای پوستی شده. مطالعات نشان داده اند بیمارهای مزمن پوستی که تاثیر بهسزایی در تصویر ذهنی فرد از خود دارد ،روی
سلامت روان تاثیر میگذارند و می توانند باعث کاهش اعتماد به نفس و در نتیجه کاهش کیفیت زندگی شوند. بیماران مبتلا به بیماریهای نادر Neurofibromatosis نسبت به جمعیت عمومی، بیشتر در معرض اختالالت روانی قرار دارند همچنین، فشارهای اجتماعی و اقتصادی ناشی از هزینه های درمان و نیاز به مراقبت های ویژه نیز می تواند بر
سلامت روان آنها تاثیر میگذارد.در مطالعات انجام گرفته نشان داد که بیماری
نوروفیبروماتوزیس از دوران نوزادی و یا شیرخواری است. ۹۰ درصد بیماران اظهار داشتند که بهآن گفته شده است پس از تولد لکه های کافه لاته در بدن داشتند از آنجایی ک این بیماران درمان دارویی خاصی ندارند از این رو کارکنانسلامت به مهارت روانی اجتماعی نیاز دارند که بتواند آنها را در برخورد با این گروه از بیماران یاری دهد.نتیجه گیری: نتایج این مطالعه نشان داده به طور کلی بیماران
نوروفیبروماتوزیس از کیفیت زندگی متوسط و از نظر عواطف و عملکرد ازکیفیت رو به پایین برخور دارند. از این یافته ها میتوان برا ارائه خدمات سلامتی بهتر به این گروه از بیماران و ارتقا کیفیت زندگی آناناستفاده نمود.
