تجربه عدم وجود حامی در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی

چکیده زمینه و هدف: سندرمهای تالاسمی گروهی از اختلالات هتروژن هستند که با کاهش یا فقدان سنتز زنجیرههای آلفا یا بتاگلوبین همراهند. وجود یک کودک مبتلا به تالاسمی در خانواده بر تمام جوانب زندگی والدین از جمله کار، سلامت روانی و اجتماعی و روابط خانوادگی و اجتماعی آنها تاثیر میگذارد و چنانچه والدین از حمایت کافی برخوردار نباشند، دچار مشکلاتی در ابعاد مختلف زندگی میشوند. این پژوهش با هدف بررسی تجربه حمایت در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی انجام شد. روش کار: این پژوهش با رویکرد کیفی پدیده شناسی و جمعآوری دادهها از طریق مصاحبه عمیق انجام شد. سپس دادهها از طریق روش کلایزی مورد تحلیل قرار گرفت. ۱۲ نفر از والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور به روش مبتنی بر هدف انتخاب شدند. شرکت کنندگان والدینی بودند که در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی شهرستان اردبیل به همراه کودک خود جهت انجام رویههای درمانی در سال ۱۳۹۲ حضور داشتند. یافته ها: مفهوم اصلی در این پژوهش نداشتن حامی و پشتوانه شامل سه زیرمفهوم بی پناهی و درماندگی، مشکلات مالی و انگ بود.  نتیجه گیری: نتایج پژوهش حاضر نشان داد که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی طیف وسیعی از مشکلات از جمله بی پناهی و درماندگی و انگ والدین را تجربه میکنند که نیاز به حمایتهای عاطفی و روانی و اجتماعی مناسب را جهت داشتن جامعهای سالم گوشزد میکند. واژه های کلیدی: تجربه، تالاسمی، والدین، پدیده شناسی

کلیدواژه ها:

Life Experiences ، Thalassemia ، Parents ، Phenomenology ، Chronic Illness. ، تجربه ، تالاسمی ، والدین ، پدیده شناسی