نیازهای توانبخشی در بیماران دیستروفی فاسیواسکاپولوهومرال (FSHD): یک مطالعه ی مروری

زمینه و هدف: دیستروفی فاسیوسکاپولوهومرال (FSHD) یک میوپاتی اتوزومال غالب است که تقریبا از هر ۸۰۰۰ نفر یک نفر مبتلا می باشد و آن را به یکی از شایع ترین انواع دیستروفی عضلانی تبدیل می کند. این بیماری با آتروفی عضلانی پیشرونده و نامتقارن مشخص می شود که به طور معمول صورت، اندام فوقانی و ماهیچه های اسکلتی شانه و سپس اندام تحتانی را تحت تاثیر قرار می دهد. توانبخشی به عنوان درمانی موثر، با هدف کاهش ناتوانی، بهبود کیفیت زندگی و عملکرد بیماران می باشد .هدف از انجام این پژوهش بررسی نیازهای توانبخشی در بیماران مبتلا به دیستروفی فاسیوسکاپولوهومرال (FSHD) می باشد.روش: این مطالعه به صورت مرور روایتی انجام شد . در مطالعه حاضر مقالات در پایگاه های اطلاعاتی مانند SID ،Noormags ، Magiran ،Science Direct ،Google scholar ، PubMed با کلید واژه های patients ,rehabilitation ,facioscapulohumeral dystrophy از سال ۲۰۰۰ تا ۲۰۲۴ جستجو شد. در نهایت مطالعاتی که به بررسی نیازهای توانبخشی بیماران دیستروفی فاسیواسکاپولوهومرال پرداخته اند طی دو مرحله بازبینی شدند. که در مرحله اول عنوان و چکیده و در مرحله دوم کل مقاله مورد بررسی قرار گرفت، با اعمال معیار های ورود و خروج و حذف موارد تکراری تعداد ۲۰ مقاله وارد مطالعه شد .یافته ها: مطابق بررسی های صورت گرفته مهم ترین نیاز های توانبخشی بیماران دیستروفی فاسیوسکاپولوهومرال (FSHD)شامل: درمان شناختی رفتاری ، آموزش راهبردهای جبران ارتباط (آموزش ارتباط غیر کلامی)، حمایت مددکار اجتماعی، مشاوره روانشناسی، تمرین ورزشی هوازی، رویکرد تیمی چند رشته ای، می باشد.نتیجه گیری: در توانبخشی بیماران دیستروفی فاسیواسکاپولوهومرال باید ابعاد مختلف فردی، اجتماعی و حرفه ای را در نظر گرفت، مشاوران توانبخشی، پرستاران و دیگر اعضای تیم توانبخشی لازم است به جنبه های اشاره شده در توانبخشی بیماران دیستروفی فاسیواسکاپولوهومرال توجه ویژه ای داشته باشند.

کلیدواژه ها:

دیستروفی فاسیواسکاپولوهومرال ، توانبخشی ، بیماران