الگوی توانمند شدن بیماران مبتلا به رتینیت پیگمنتوزا در جامعه: یک مطالعه کیفی

زمینه و هدف: بیماری رتینیت پیگمنتوزا(آرپی) یک بیماری ژنتیکی غیر قابل علاج است که به واسطه نایینایی برگشت ناپذیر توانایی های فردی، اجتماعی و اقتصادی بیماران را تنزل می بخشد. برای کمک به بیماران جهت حفظ استقلال آنها، شناسایی نحوه توانمندشدن این افراد و موانع اجتماعی موجود در مسیر آنها اهمیت دارد. از این رو این مطالعه با هدف شناسایی الگوی توانمند شدن مددجویان مبتلا به رتینیت پیگمنتوزا در جامعه انجام شد.روش: پژوهش حاضر یک مطالعه کیفی بود که با روش شناسی گراندد تئوری انجام شد. مشارکت کنندگان شامل مددجویان آرپی، خانواده مددجویان، پرسنل موسسه حمایت از مددجویان آرپی، تیم توانبخشی سازمان بهزیستی و پرسنل اداره شهرداری تهران بودند که به روش نمونه گیری مبتنی بر هدف و گلوله برفی وارد مطالعه شدند. محیط اصلی پژوهش موسسه حمایت از مددجویان آرپی شهر تهران بود. داده ها از طریق ۲۷ مصاحبه نیمه ساختاریافته، ۷ مشاهده برنامه ریزی شده و تعدادی اسناد جمع آوری شدند. داده ها بر اساس روش شناسی کوربین- اشتراوس (۲۰۰۸) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند.یافته ها: طبقه «همکنشی بیماری توان زدا با بافتار نامساعد اجتماعی» به عنوان زمینه ی موجود برای ناتوان شدن بیماران آرپی استخراج شد، ضمن اینکه این طبقه از زیر طبقات «بستر توان زدای بیماری» و «فقر رفاهی- فرهنگی بافتار اجتماعی» تشکیل شد. طبقه «خودبهسازی» راهبرد این بیماران در مواجهه با مشکلات مختلف بود که از زیر طبقات «بکارگیری رفتارهای سازشگرانه» و «تعدیل سبک زندگی» تشکیل شد. نتیجه گیری: ابتلا به بیماری آرپی همزمان با قرارگیری در محیط نامساعد اجتماعی بیماران را با مسائل متعددی در ابعاد مختلف جسمی، روحی- روانی، اجتماعی و اقتصادی رو به رو می نماید. از این رو بیماران آرپی برای مدیریت این مسائل به ارتقاء دانش، تواناییها و مهارتها و تعدیل سبک زندگی خود روی می آورند. این در حالی است که آنها همواره با مشکلاتی در جامعه از جمله عدم پذیرش سازمانها برای فعالیت در محیطهای اجتماعی، عدم دسترسی به امکانات لازم برای زندگی مطلوب، بی احترامی و طرد شدن از سوی دیگران رنج می برند. بر این اساس نیاز به تدوین برنامه مراقبتی کل نگر وجود دارد تا استقلال این دسته از بیماران را در جامعه حفظ نمود و توانایی های آنها را ارتقاء بخشید. اما تدوین این برنامه همکاری چند رشته ای تیم سلامت را می طلبد تا بتوان در حیطه های مشاوره توانبخشی جسمی، روحی- روانی و اجتماعی برای بیماران برنامه ریزی نمود.