مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به بیماری های قلبی سرشتی: یک مرور دامنه ای بر کارآزمایی های بالینی

مقدمه: بیماری های سرشتی قلب شایع ترین بیماری های سرشتی در کودکان هستند که سبب واردشدن بار مراقبتی و فشار روانی بر تمام اعضای خانواده و در نتیجه افت کیفیت زندگی والدین می شوند. باتوجه به این که والدین اصلی ترین مراقبان کودکان هستند و ارائه مراقبت ها در منزل عمدتا از سوی آنها انجام می شود، شناسایی مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین ضروری است. مواد و روش ها: در این مرور دامنه ای که با رویکرد پنج مرحله ای آرکسی و اومالی و چک لیست PRISMA-ScR هدایت شده است، جستجوی مقالات مرتبط در پایگاه های اطلاعاتی شامل SID، MagIran، PubMed، Scopus، Web of Science بدون محدودیت زمانی با استفاده از کلید واژه های Quality of Life, Congenital heart disease, Parents، موارد مشابه و معادل های فارسی آن ها نظیر کیفیت زندگی، بیماری قلبی مادرزادی و والدین انجام شد. یافته ها: در جستجوی اولیه تعداد ۲۰۷ مقاله به دست آمد. پس از حذف موارد تکراری ۱۴۵ مقاله باقی ماند. با در نظر گرفتن معیار های ورود و خروج و بررسی عنوان و چکیده مقالات باقی مانده، در نهایت تعداد ۶ مقاله وارد مطالعه شدند. نوع مداخلات در مقالات باقی مانده شامل پایش بهداشت از راه دور، آموزش و پیگیری به صورت حضوری و یا مجازی و مداخله مبتنی بر حمایت روانی-اجتماعی بود. حداقل و حداکثر حجم نمونه در مطالعات به ترتیب ۵۶ و ۲۱۹ بود. ابزار های سنجش کیفیت زندگی شامل نسخه کوتاه ۳۶ سوالی پرسشنامه کیفیت زندگی، نسخه کوتاه پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان جهانی بهداشت و پرسشنامه کیفتی زندگی والدینی اولم بود. اکثریت مطالعات در ارتقای کیفیت زندگی والدین موثر بودند. آموزش و پیگیری به صورت مجازی در بستر پیام رسان ویچت و یا به صورت حضوری در ارتقای کیفیت زندگی والدین موثر هستند. در یک مطالعه مداخله شامل حمایت روانی-اجتماعی پس از تولد کودک و پیش از جراحی بود که به ارتقای کیفیت زندگی والدین منتج نشد. در مطالعه ای دیگر مداخله شامل پایش بهداشت از راه دور همراه با آموزش و پیگیری از طریق ایمیل، پیامک، تماس تلفنی و یا تصویری بود که موجب بهبود کیفیت زندگی والدین نشد. بحث و نتیجه گیری: بررسی نتایج مطالعات پیشین نشان داد که در طراحی مداخلات مبتنی بر آموزش و پیگیری باهدف ارتقای کیفیت زندگی والدین، توجه به محتوای آموزشی در اولویت است و گنجاندن روش های سازگاری و مقابله ای در آن ضروری است. بهتر است اجرای مداخلاتی که رویکرد آن ها حمایت روانی-اجتماعی است پیش از جراحی شروع شود. به طور کلی در زمینه ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به بیماری قلبی سرشتی، تنوع مطالعات پایین است و اکثریت آنها شامل آموزش و پیگیری هستند. با توجه به این که استرس بالا، یکی از منابع اصلی کیفیت زندگی پایین در والدین کودکان مبتلا به بیماری قلبی سرشتی است، لذا به پژوهشگران توصیه می شود که در مطالعات آینده به بررسی اثربخشی مداخلات نوآورانه جدیدی از جمله اقدامات روانشناختی نظیر تمرینات ذهن آگاهی و درمان های روان شناختی بر بهبود کیفیت زندگی والدین بپردازند.

کلیدواژه ها:

Quality of life ، Congenital heart disease ، Parents ، Children ، کیفیت زندگی ، بیماری قلبی سرشتی ، والدین ، کودکان