تجربه زیسته والدین نوزادان با نشانگان داون از تشخیص و واکنش‌های اولیه به معلولیت فرزند

  • سال انتشار: 1399
  • محل انتشار: دوماهنامه طلوع بهداشت، دوره: 19، شماره: 3
  • کد COI اختصاصی: JR_TBS-19-3_002
  • زبان مقاله: فارسی
  • تعداد مشاهده: 352
دانلود فایل این مقاله

نویسندگان

رضا کرمی نژاد

Tehran university

غلامعلی افروز

Tehran university

محسن شکوهی یکتا

Tehran university

باقر غباری بناب

Tehran university

سعید حسن زاده

Tehran university

چکیده

مقدمه: برای اغلب والدین لحظه آگاهی والدین از شرایط ویژه (معلولیت) کودک، لحظه‌ای دشوار و ویران‌کننده است. اما چگونگی توضیح و توصیف مشکل به والدین و آگاه ساختن آنان نسبت به این موضوع می‌تواند نقش مهمی در تجربه آنان از لحظه تشخیص گذاری و پذیرش شرایط ایفا کند. این پژوهش با هدف تبیین تجربه زیسته والدین از لحظه‌ی باخبر شدن از موضوع و واکنش آنها به این مسئله انجام شده است. روش بررسی: روش انجام این پژوهش کیفی و از نوع پدیدارشناسی است. ابزار پژوهش مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه‌ها 60 دقیقه بوده است) بود و داده‌های حاصل از نمونه‌ای شامل 17 مادر و 9 پدر در محدوده سنی 39 تا 58 سال در شهر یزد، با استفاده از نرم‌افزار تحلیل داده‌های کیفی مکس کیو دی‌ای (MAXQDA) طی سه مرحله کدگذاری (باز، محوری و گزینشی) شد. یافته‌ها: کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله‌ای بود. درمجموع نوع واکنش والدین به تشخیص در طیفی از عدم پذیرش کامل تا پذیرش کامل نیازهای ویژه فرزند با نشانگان داون متفاوت است. نتیجه‌گیری: با توجه به نتیجه پژوهش تمامی والدین لحظه‌هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کرده‌اند و این یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش‌های گسترده در فرهنگ‌ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریباً یکسان گزارش کرد‌ه‌اند.م

کلیدواژه ها

Lived experience, Down syndrome, early diagnosis, coping resources, تجربه زیسته, نشانگان داون, تشخیص اولیه, منابع مقابله‌ای

اطلاعات بیشتر در مورد COI

COI مخفف عبارت CIVILICA Object Identifier به معنی شناسه سیویلیکا برای اسناد است. COI کدی است که مطابق محل انتشار، به مقالات کنفرانسها و ژورنالهای داخل کشور به هنگام نمایه سازی بر روی پایگاه استنادی سیویلیکا اختصاص می یابد.

کد COI به مفهوم کد ملی اسناد نمایه شده در سیویلیکا است و کدی یکتا و ثابت است و به همین دلیل همواره قابلیت استناد و پیگیری دارد.