والدین و همشیره های کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم: فراز و فرودهای پیش رو

زمینه: اوتیسم نوعی اختلال مبتنی بر کارکردهای عصب شناختی در طی تحول است که شامل دامنه ی وسیعی از ناتوانی های پیچیده رشدی ازجمله، نقص در ارتباط و تعامل های اجتماعی، نقص در شروع روابط اجتماعی و حفظ آنها، الگوهای علایق، رفتار و فعالیت های تکراری، محدودیت در علایق و فعالیت ها، انعطاف ناپذیری در رفتار و نقص درپردازش حسی می باشد. شواهد پژوهشی حاکی از آن است که اختلال اوتیسم به عنوان یک وضعیت پایدار در طول زندگی می تواند تاثرات مخربی بر سلامت روان و کیفیت زندگی دیگر اعضای خانواده داشته و آنها را با چالش های متعددی در روال زندگی روزانه مواجه نمایید؛ ازاینرو پژوهش حاضر با پیشینه کاوی مبانی نظری موجود به دنبال معرفی چالش های فراروی والدین و همشیره های کودکان اختلال طیف اوتیسم است. نتیجه گیری: پیشینه کاوی شواهد پژوهشی موجود نشان می دهد که چالش های فراروی والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم شامل نگرانی در مورد آینده فرزند خود و نیازهای توانبخشی و آموزشی آنها، نگرش منفی جامعه نسبت به این اختلال، ناتوانی در تامیننیازهای اولیه فرزند خود، نگرانی در مورد اینکه اگر والدین نباشد چه کسی از فرزند آنها مراقبت می کند، عدم آگاهی از نیازهای فرزند خود، کمبود اطلاعات والدین در مورد چگونگی دسترسی به خدمات موردنیاز، همکاری ضعیف والدین و متخصصان در برنامه ریزی، اجرا و ارزیابی خدمات درمانی، ناهمگونی خدمات ارائه شده در مراکز مختلف، نداشتن زمان فراغت برای والدین و نبود خدمات حمایتی است. عوامل اصلی مرتبط با سازگاری همشیره ها شامل؛ سن، جنسیت، ترتیب تولد، وضعیت اجتماعی – اقتصادی، شبکه روابط خانوادگی، حمایت های موجود، سازگاری والدین، پذیرش و انعطاف پذیری روانشناختی والدین، جو عاطفی حاکم بر خانواده، شدت معلولیت، کنار آمدن با استرس، نگرش والدین به اختلال کودک، سازمان های حمایتی و توانبخشی بیرونی است. بر اساس شواهد موجود جنسیت همشیره ها در مشکلات روانی آنها موثر است به طوری که خواهرها بیشتر اضطراب، عزت نفس پایین و افسردگی نشان می دهند که این مسائل نشات گرفته از نقش پررنگتر و حمایتی و مسئولیت پذیری بیشتر دخترها در نگهداری و مراقبت ازهمشیره های خود در خانه نسبت به برادران خود است. همچنین دخترها بیشتر مشکلات درونی (اضطراب، افسردگی) و رفتاری و پسرها بیشتر مشکلات تحصیلی و آموزشی نشان می دهند. همچنین در خانواده های بزرگ به دلیل تقسیم وظایف بین اعضاء خانواده فشار زیادی روی همشیره های این کودکان نیست و مسئولیت پذیری آنها کمتر است کهشواهد پژوهشی نیز تائید کننده این مسئله است که سازگاری در خانواده های گسترده نسبت به خانواده های هسته ای بیشتر است.

کلیدواژه ها:

اوتیسم ، والدین ، همشیره ها ، مشکلات پیش رو