فاطمه رحیمی - کارشناس ارشد مراقبت ویژه ، واحد توسعه تحقیقات بالینی رجایی ، دانشگاه علوم پزشکی البرز ، کرج ایران
مهدی موسوی - قلوشیپ اینترونشنال قلب و عروق ، هیات علمی ،واحد توسعه تحقیقات بالینی رجایی ، دانشگاه علوم پزشکی البرز ، کرج ، ایران
شهروز یزدانی - قلوشیپ اینترونشنال قلب و عروق ، هیات علمی ،واحد توسعه تحقیقات بالینی رجایی ، دانشگاه علوم پزشکی البرز ، کرج ، ایران.
زهره رحمانی - کارشناس ارشد مراقبت ویژه ، واحد توسعه تحقیقات بالینی رجایی ، دانشگاه علوم پزشکی البرز ، کرج ، ایران

مقدمه: PR (Patient Registry و اصولا Data base ها، ابزار کلیدی برای انجام مطالعات بالینی می باشند.همچنین PR و DB ها در پیشرفت برنامه های مراقبت از بیماران، برنامه ریزی سلامت آنان و همچنین افزایش کیفیت زندگی آنان موثرند.این ابزارها، راههای برای جمع آوری یک حجم بزرگی از داده ها و اطلاعات کمیاب هستند که اگر بصورت صحیح جمع آوری شده باشند، خالی از bias بوده و بسیار مناسب برای مطالعات اپیدمیولوژیک بالینی می باشند. اهداف کلی در ایجاد یک PR یا مرکز ثبت بیماریها شامل :نظارت و مشاهده شیوع و بروز مشخص نمودن سیر طبیعی بیماری شامل ویژگیهای بیماری، مدیریت آن و همچنین نتایج (outcome) بیماری با یا بدون درمان وبررسی و ارزیابی اثربخشی مداخلات درمانی .روش کار: این مطالعه از نوع توصیفی مقطعی بوده که به صورت مقطعی ( Cross-Sectional) در فرایند انجام ریجستری بیماری قلبی عروقی انجام شده است. ابزار مورد استفاده در این مطالعه پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و Patient Registry بومی شده قلبی عروقی انجمن قلب و عروق امریکا بوده است. تجزیه و تحلیل داده ها با استفاده ازspss 16 صورت گرفته است.یافته ها: در فرایند راه اندازی ریجستری تشکیل تیم پژوهشی 8% ، فرایند بومی نمودن ابزار 70% ، فرایند جمع آوری داده ها 65% و فرایند مشارکت اپیدمیولوژیک80% و کم ترین امتیاز مربوط به نرم افزار ریجستری با20% بوده است. نتیجه گیری: PR زمانی باید پایه گذاری گردد که نیاز به جمع آوری اطلاعات، در یک پروسه طولانی مدت (بیش از 5 سال) وجود داشته باشد. زمانی که جمع آوری داده ها، موقتی است، انجام یک مطالعه تحقیقاتی کار عاقلانه تری است. زمانی که یک PR با ساختاری اداری و کارکنان ثابت ایجاد شد، خاتمه آن حتی اگر به اهدافش دست یافته باشد کاری بسیار مشکل است. قبل از ایجاد رجیستری باید برنامه ریزی دقیق برای انجام آن داشت. وجود نرم افزار بومی هماهنگ با واحد فناوری اطلاعات سلامت، برای یک ریجستری بیماری جزء ملزومات و اولویت یک ریجستری بیماری است که در ابتدای باید برای آن برنامه-ریزی نمود.

ریجستری، بیماری، سلامت