مهدی کاهویی - دانشیار، مدیریت اطلاعات سلامت، مرکز تحقیقات عوامل تعیین کننده اجتماعی موثر بر سلامت، گروه پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران
امید نجاریون - متخصص اطفال، بیمارستان ولایت، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران
نسیم ابراهیمی - دانشجوی کارشناسی، فن آوری اطلاعات سلامت، کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری و پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران
فاطمه احمدی تخورانی - دانشجوی کارشناسی، فن آوری اطلاعات سلامت، کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری و پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران
سمیه حیدری - دانشجوی کارشناسی، فن آوری اطلاعات سلامت، کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری و پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران

مقدمه: اگرچه مطالعات زیادی در زمینه بیماران مبتلا به تالاسمی در ابعاد مختلف صورت گرفته است، اما هیچ کدام از آن ها ترجیحات والدین این بیماران را در کسب اطلاعات سلامت شناسایی نکرده اند. والدین این دسته از بیماران نیاز به کسب اطلاعات مناسب و به هنگام دارند تا مشکلات فرزندان و خانواده خود را مدیریت و حل کنند. مطالعه حاضر با هدف شناسایی ترجیحات والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در کسب اطلاعات برای مدیریت سلامت فرزندان آن ها انجام شد. روش بررسی: این مطالعه کاربردی و از نوع توصیفی- مقطعی بود که به وسیله پرسش از والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور بستری شده در بخش اطفال بیمارستانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی سمنان، در سال ۱۳۹۳ انجام گرفت. در این مطالعه از یک پرسش نامه محقق ساخته روا و پایا (با ضریب Cronbach's alpha برابر با ۸۷/۰) استفاده شد. داده ها با استفاده از آمار توصیفی و آزمونFriedman  مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها: ۶/۳۹ درصد از والدین کسب اطلاع از مشکلات روانی و ۶/۵۶ درصد از آن ها، اطلاع از عوارض دارویی دسفرال را در اولویت اول خود بیان کردند. همچنین، ۶/۵۶ درصد تمایل داشتند که اطلاعات در اختیار پدر خانواده قرار گیرد. نتیجه گیری: نتایج مطالعه حاضر نشان می دهد که والدین ابتدا کسب چه نوع اطلاعاتی را ترجیح می دهند. حمایت اطلاعاتی باعث می شود تا والدین بتوانند بیماری فرزند خود را بهتر مدیریت نمایند. ارایه اطلاعات مفید از طریق منابع اطلاعاتی متعدد، به بهبود سلامت جامعه منجر می شود و والدین احساس می کنند که مورد حمایت اجتماعی قرار گرفته اند.

والدین, تالاسمی ماژور, اطلاعات سلامت